子どものホスピスを利用できる対象者は、英語でlife-threatening conditions ”生命を脅かす病気”の子どもとその家族とされます。
「生命がおびやかされている状態」という言葉は、英語的で日本ではあまりなじみがありません。子どものホスピスの対象者をどうするか、またその呼び方については、各国の事情や考え方によって異なりますので、わが国で必要とされる機運が高まった時には、わが国で対象者についての議論が必要ですね。
すでに30年近く活躍している英国の状況としては、以下の通りになっております。
英国小児科学会と英国小児緩和ケア協会は、小児緩和ケアの対象者を”life-threatening conditions”として、 以下4つにわけて具体的に説明しています。
英国小児科学会と英国小児緩和ケア協会は、対象者を”life-threatenings conditions ”として、 以下4つにわけて具体的に説明しています。
i) 根治的治療によって治癒するかもしれないが、功を奏さない可能性もある疾患。功を奏さなければ緩和ケアが必要となりうる。長期寛解の状態や根治的治療がうまくいった状態は含まない。
(がん、心疾患など)
ii) 早期の死は避けられないが、延命治療によって長期の延命がえられる可能性のある疾患。
(脊髄性筋萎縮症、筋ジストロフィなど)
iii) 進行性で根治的治療がないため緩和ケアに徹するよりない疾患。
(ムコ多糖症や染色体異常の一部など)
iv) 非進行性だが回復不能な重度の障害があり、様々な合併症により早期に死に至る可能性の高い疾患。
(重度脳性まひ、頭部外傷後後遺症など)
実際に、子どものホスピスを利用している子どもたちの疾患の内訳は以下のとおりです(4つの子どものホスピスにおける調査より)。